กิจกรรมงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 13 เป็นความร่วมมือกันระหว่างมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่าง ๆ ผู้เชี่ยวชาญโรคหายาก ศูนย์โรคหายาก สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กระทรวงสาธารณสุข และบัญชียาหลักแห่งชาติ โดยมี ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย ให้เกียรติกล่าวเปิดงาน และคุณปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวนำเสนอการดำเนินงานและผลงานในปีที่ผ่านมาของมูลนิธิ และกล่าวถึงการเชิญชวนกลุ่มผู้ป่วยเข้าเป็นเครือข่ายของมูลนิธิ เพื่อร่วมกันผลักดันให้การดูแลผู้ป่วยโรคหายากให้ครอบคลุมมากขึ้น การจัดกิจกรรม โดยมีวัตถุประสงค์ มุ่งส่งเสริมให้เกิดการจัดตั้งกลุ่มผู้ป่วยเครือข่ายของมูลนิธิ มีการเชิญกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่าง ๆ ทั้งกลุ่มโรคที่เข้มแข็ง กลุ่มโรคที่เพิ่งจัดตั้ง และกลุ่มโรคที่ยังไม่ได้รวมตัวกัน เพื่อเสวนาแลกเปลี่ยนความคิดเห็นถึงประโยชน์ของการรวมกลุ่ม ผลงานที่เกิดขึ้น ปัญหาและอุปสรรคในการดำเนินงาน รวมทั้งเปิดโอกาสให้ในแต่ละกลุ่มโรคได้มีโอกาสพูดคุยกันในกลุ่มกันเองด้วย
ภายในงานยังมีกิจกรรมสำคัญได้แก่ การพูดคุยถึงนโยบายการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากของภาครัฐ ว่าในปัจจุบันยังมีปัญหา อุปสรรคใดบ้าง รวมทั้งแนะแนวทางในการเข้าถึงการรักษารวมถึงยากำพร้าต่างๆ
ผู้ที่สนใจเข้าร่วมงานติดตามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่เพจ Facebook
https://www.facebook.com/profile.php?id=100064747327483&mibextid=ZbWKwL
https://www.facebook.com/669652166564505/posts/pfbid0Qp4SKYUrfKKRMXpxsgHKLiwmThRdAAGXjaoY61pwPBJ9h4HQR1jHtofA5dFspYaol/?mibextid=brdWzK
https://www.facebook.com/100064747327483/posts/pfbid02h7VRnpKe8LjPAFW21D2pSdfhZLFjEksmW3odzN2sjch2Ta8DT7Pi7iEtNJ9iaSvYl/?mibextid=brdWzK